Loppuhoidot


Blogin kirjoitus on ollut pidemmän aikaa tauolla, oikeastaan vain siksi, että olen ollut erittäin kiireinen. Kirjoitin viimeksi blogiin toukokuun lopulla, jolloin Aavalla alkoi kolmen viikon mittainen sädehoitojakso. Sädehoitojakso oli itselleni henkisesti uuvuttavaa päivittäisten käyntien takia Helsingissä sekä sädehoidon aikana saimme uutisia, jotka saivat meidät erittäin huolestuneiksi. Lääkäri kuitenkin lohdutti, että veriarvojen nousu saattaa viitata sädehoitoon, mutta oli myös mahdollista, että syöpä olisi lähtenyt leviämään. Arvoa seurattiin erittäin tiiviisti ja mikäli arvo olisi noussut, olisi jouduttu miettimään kuvantamisten aikaistamista sädehoitojaksolle. 

Hoitoja kuitenkin jatkettiin suunnitellusti ja arvo lähti hiljalleen laskemaan, eikä seuraavia kuvantamisia tarvinnut aikaistaa. Kuitenkin kuvantamisissa näkyi, että leikatun lisämunuaisen kohdalla olevassa kudoksessa näkyi aktiivisuutta. Lääkärit pohtivat onko kudos aktiivista, kuollutta vai nuorta kudosta. Koepalaa ei oteta, ellei kuvantamisissa tapahdu muutosta. 

Sädehoidon aikana Aavalle annettiin hyvinvointilääkettä, koska pahoinvointia esiintyi ruokahaluttomuutena sekä muutamaan otteeseen oksentamisena. Kuitenkin pääpiirteittäin kaikki sujui lopulta hyvin ja pääsimme siirtymään loppuhoitoon eli immunoterapiaan. 

Immunoterapia

Nyt immunoterapia jaksoja on takana kaksi ja alunperin olin ymmärtänyt jaksoja olevan vain kolme, mutta todellisuudessa näitä onkin viisi. Toisinsanoen loppuhoito pitää sisällään kotona annettavan Isotretinoin lääkkeen, jota käytetään tavanomaisesti akneen. Lääkettä annetaan kahden viikon ajan, jonka jälkeen pidetään viikon tauko. Tämän jälkeen annetaan Gabapentin lääkettä, joka auttaa neuropaattiseen kipuun. Lääke aloitetaan kolme päivää ennen osastolle tuloa ja sitä jatketaan noin kahden viikon ajan. Osastolla Aava viettää yhden jakson aikana aina 10vrk, jolloin Aava on jatkuvassa vasta-aine infuusiossa.

Tällähetkellä olemme kolmannella jaksolla sairaalassa, joka on sujunut melko hyvin. Ensimmäisellä kerralla hoito oli kuitenkin erittäin rankka Aavalle ja oireet alkoivat heti ensimmäisen yön aikana. Yöllä Aava aloitti oksentamaan, joka onneksi helpottui saatuaan hyvinvointilääkkeen. Tämän jälkeen kuume nousi melko nopeasti 39-40.2 asteeseen ja laski vain hetkeksi kuumelääkkeillä. Korkeasta kuumeesta johtuen vasta-ainetta jouduttiin laskemaan puolella, ettei kuume nousisi liian korkeaksi. Mikäli kuume nousisi, eikä sitä saataisi laskemaan kuumelääkkeillä, niin tällöin hoito jouduttaisiin keskeyttämään siksi aikaa, että kuume saadaan laskemaan.

Tämän lisäksi Aavan verenpaineet laskivat todella matalaksi, joka vaati lääkitsemistä. Lisäksi verenpainelääkitys on ollut tämän jälkeen tauolla, koska verenpaineet ovat pysyneet hyvissä lukemissa ensimmäisen jakson jäljiltä. Huono puoli verenpaineiden laskussa kuitenkin oli se, että nesteenpoistolääkettä ei voitu antaa hoitojen aikana. Nesteenpoistolääke laskee verenpainetta ja koska lukemat eivät olleet kunnossa, piti juomista rajoittaa reilusti. Juomisen rajoittaminen oli vanhempana aika raskasta, kun kipeänä oleva lapsi pyytää juomista, etkä pysty sitä tarjoamaan, kuin todella vähän. Kuitenkin ymmärrän, että hoidoista johtuva turpoaminen on jollakin keinolla saatava tasottumaan, koska lääkkeellistä apua siihen ei voitu tällä kertaa käyttää. 

Korkea kuume kesti lopulta 11 päivää, joka on erittäin pitkä aika olla 40 asteen kuumeessa. Aavan osastojakso piteni kuumeen takia 4 päivällä, mutta pääasia on että hoito saatiin annettua, vaikkakin vain puolella annoksella suunnitellusta määrästä. Osastojakson jälkeen Aava ei syönyt tai oikeastaan edes juonut kotona ja tästä syystä kävimme laittamassa Päijät-Hämeen keskussairaalassa Aavalle nenämahaletkun. Nenämahaletku on nyt ollut Aavalla siitä saakka, mutta uskon ruokahalun heräävän kunnolla hoitojen päätyttyä. 

Kuitenkin tämän jälkeiset vasta-ainehoidot ovat sujuneet erittäin hyvin. Osastojaksolle tultaessa morfiini aloitetaan korkeasta lukemasta, jonka takia Aava on ollut erittäin levoton ja sekaisin. Käytännössä silmät ovat seisseet päässä ja Aava ei ole pystynyt kävelemään kaatuamatta. Ensimmäisellä kerralla Aavalla esiintyi paljon kipuja ja morfiinia meni korkeimmalla annoksella. Toisella ja kolmannella kerralla Aava ei ole ollut kipeä ja tästä syystä morfiinia on voitu laskea jo heti seuraavasta päivästä lähtien, joka on tasoittanut Aavan vointia. Lisäksi näillä kerroilla olemme pystyneet antamaan Aavalle suunnitellun määrän vasta-ainetta, eikä ongelmia ole ollut. 

Viimesimmät kuvantamiset

Kävimme kahden immunoterapian jälkeen kuvantamisissa, joissa katsotaan syövän tämänhetkinen tilanne. Lääkäri tuli kertomaan tulokset alkuviikosta ja kuvat ovat pysyneet samanlaisina, kuin viimeksi. Toisinsanoen luuydin ja luusto on puhtaita. Kuitenkin vatsassa näkyy edelleen kudosta, mutta koska se ei ole muuttunut, epäillään sen olevan kuollutta kudosta.

Loppuvuosi

Osastojaksoja on vielä jäljellä kaksi, joista viimeinen osuu valitettavasti jouluun sekä joulun pyhille. Tarkoituksena olisi päästä uudeksi vuodeksi kotiin, mikäli hoitoja ei siirretä. Toisinsanoen tulemme viettämään joulua erillään, joka tietenkin harmittaa jo toisen lapsemme takia, koska tämä olisi jo toinen joulu sairaaalassa. Toisaalta voisimme aloittaa tulevan vuoden juhlien hoitojen loppumista! 

Vaikka olen iloinen hoitojen loppumisesta, on se aiheuttanut pelkoa. Pelkään kaikista eniten, että kudos, joka epäillään olevan kuollutta olisikin aktiivista ja syöpä uusiutuisi. Tämä olisi kaikkien vanhempien painajainen! Kuitenkin itselläni on tunne, että voisimme selvitä tästä yhdessä ja Aava parantuisi. 

Hoitojen loppumisen jälkeen on vielä luvassa laajat kuvantamiset, jolloin myös elimet tutkitaan. Tämän jälkeen pidämme ison palaverin, jossa käymme kaikki yhdessä läpi. Palaverin jälkeen olemme varmasti kaikki viisaampia ja toivon sydämestäni, että saisimme kuulla hyviä uutisia.

Mikäli uutiset ovat hyviä suunnitellaan keskuslaskimokatetrin poistoa, joka on ollut Aavalla rinnassa syöpähoitojen ajan. Kuitenkaan emme vielä tällöinkään pääse jatkamaan elämää normaaliin tapaan, koska Aavalle on palautettu aikaisemmin omat kantasolut ja tästä syystä päiväkotiin siirtymiselle on omat ehdot. Olen kuitenkin ymmärtänyt, että perhepäivähoitajalle saisi viedä ehkä aikaisemmin, kuin päiväkotiin. 

Kuitenkin nyt katsomme hoidot loppuun rauhassa ja etenemme sen mukaan. Lisäksi lupaan, että tälläkertaa tulen kirjoittamaan blogia aktiivisemmin.

Jaa kirjoitus: