Kuulumisia syöpähoitojen keskeltä


Viimekertaisen blogitekstin jälkeen on tapahtunut paljon asioita tyttäremme syöpähoitoja koskien. Oikeastaan viimeiset kuukaudet ovat menneet paljolti sairaalassa ollen erilaisten tutkimusten, leikkausten ja syöpähoitojen tiimoilta. 

Kaikille uusille lukijoille haluan kertoa tähän alkuun, että tyttäremme Aava sairastui elokuussa 2019 neuroblastooma nimiseen syöpään, jota lähdettiin hoitamaan keskiennusteisen hoidoilla. Vaikka syöpä oli levinnyt luustoon ja luuytimeen, vaikutti Aavan 1-vuoden ikä tämän hoidon valintaan.

”Keskiennusteisen neuroblastooman hoitoon kuuluu leikkauksen jälkeen muutaman kuukauden solunsalpaajahoito ja mahdollisesti paikallinen sädehoito.”

Aloitimme hoidot siis keskiennusteen hoidolla, mutta miedot sytostaattihoidot eivät tuottaneet tarpeeksi tulosta. Tämän takia sytostaattikertoja piti lisätä sekä antaa vahvempia sytostaatteja, joiden ansiosta luuydin saatiin puhtaaksi sekä emokasvainta pienennettyä. Kuitenkaan luuston etäpesäkkeisiin nämä hoidot eivät tarpeeksi tehonneet. 

Olimme elätelleet kaikesta huolimatta toivetta, että jättihoitoon ei tarvitsisi siirtyä, vaikka se todennäköistä kaiken keskellä olisikin. Syöpähoitoja oli tähän mennessä takana jo kuitenkin 7kk, joten hoitojen jatkuvuus turhautti. Tutkimustulosten saavuttua oli tilanne se, että luustossa näkyi edelleen etäpesäkkeitä, joten luonnollisesti siirryimme jättihoitoihin. 

”Jättihoidolla tarkoitetaan hoitoa, joka sisältää suuria annoksia yhtä tai useampaa solunsalpaajaa tai harvinaisissa tapauksissa koko kehon sädehoidon. Hoidon jälkeen tarvitaan kantasolujensiirto, jota varten potilaalta on hoidon alkuvaiheessa otettu talteen kantasoluja. Usein hoitoa täydennetään vielä paikallisella sädehoidolla. Tämän jälkeen annetaan vielä niin sanottu kypsytyshoito.”

Toisinsanoen jättihoitoon siirtyminen tulee pitkittämään syöpähoitoja vielä syksyn loppuun saakka, jos kaikki sujuu hyvin. Lisäksi vanhempana sitä murehtii monenlaisia asioita, vaikka pääasia on, että lapsi saataisiin terveeksi. Yksi näistä asioista olisi se, että Aava ei tulisi koskaan saamaan biologisia lapsia jättihoidosta johtuen. Olin kyseistä aihetta tutkinut jo Aavan sairastuessa syöpään ja toivonut lääkäreitä ottamaan Aavalta talteen munassarjakudospalan, jos jättihoitoon siirtyminen tulee ajankohtaiseksi. Tämä kuitenkaan ei takaa sitä, että Aava joskus saisi biologisen lapsen, mutta vanhempana sitä haluaa tehdä kaikkensa lapsensa eteen. 

Munassarjakudospala otetaan siis talteen ja pakastetaan, jota säilytetään siihen saakka, että Aava on 18-vuotias ja päättää jatketaanko pakastusta vai hävitetäänkö se. Jättihoidoissa on tietenkin riskinä se, että tulevaisuudessa kohtu ei välttämättä kestä raskautta. Kuitenkaan emme voi tietää, kuinka kehittynyttä tiede tulee olemaan 20-vuoden päästä ja onko esimerkiksi lapsen saaminen sijaissynnyttäjän avulla Suomessa laillista. Tietenkään emme voi tietää tuleeko Aava tulevaisuudessa edes haluamaan lapsia, mutta ainakin olen tehnyt parhaani vanhempana. 

Mielestäni kuitenkin outoa on se, että kuinka moni vanhempi on edes tietoinen näistä asioista ja kuinka moni on kaiken tämän keskellä edes jaksanut ottaa asiasta selvää. Lääkärit eivät tästä vanhemmille kerro, vaan vanhemman toivoessa, tämä pyritään toteuttamaan.

Viimein tuli helmikuun loppu ja Aavalta oli ajatuksena poistaa samassa leikkauksessa emokasvain sekä ottaa munassarjakudospala talteen, mutta aikataulut eivät menneet yksiin ja jälkimmäistä ei pystytty toteuttamaan samalla kerralla. Leikkaus kuitenkin sujui hyvin ja Aava toipui melko pian leikkauksesta.

Leikkauksen jälkeen kävimme päivittäin Helsingissä uusissa tutkimuksissa ja alkoi näyttämään siltä, että munassarjakudospalaa ei pystytä ottamaan enää tässä vaiheessa aikatauluista johtuen. Kuitenkin painotin lääkärille, kuinka olen sitä toivonut jo alusta saakka ja se on useaan otteeseen luvattu tehdä. Mainitsin myös, kuinka voi olla mahdollista, ettei toiveeni ole tavoittanut jokaista Aavaa hoitavaa lääkäriä tästä huolimatta ja kuinka tämäkin asia saatetaan nyt aikataulujen takia mokata. Kuitenkin puhutaan Aavan tulevaisuudesta! Onneksi lääkäri oli huomaavainen ja sai asian lopulta järjestettyä. Voitte arvata kuinka huojentuneita olimme mieheni kanssa. 

Maaliskuun alussa munassarjakudospala otettiin talteen ja pakastettiin. Lisäksi saimme kuulla, että emokasvaimen leikkauksen jälkeen luuston etäpesäkkeet olivat hävinneet! Niin ihanaa kuulla kaiken tämän jälkeen, että jotain positiivista on tapahtunut. Tästä huolimatta hoitoja ei tulla muuttamaan, koska parantuakseen Aava tarvitsee tämän kaikista rankimman jättihoidon. 

Meidän kohdalla parantumista ei voida luvata, vaan Aavalla on 70% mahdollisuus selvitä elossa. Vaikka hoitojen avulla neuroblastooma saataisiinkin hetkellisesti nujerrettua täysin, voi se uusiutua pian hoitojen loppumisen jälkeen. Jos kyseinen syöpä uusiutuu, ei tähän ole enää mitään hoitokeinoja käytettävissä. Toisinsanoen tulemme loppuvuodesta jännittämään testien tuloksia todella paljon, koska tällöin kyse on suoraan tyttäremme henkiin jäämisestä. 

Maaliskuun puolessa välissä aloitimme jättihoidot ja Aava sai ensimmäiset sytostaatit. Jättihoidon sytostaatit eroavat siten aiemmista sytostaateista, että näillä on tarkoituksena saada luuydin tuhottua kokonaan. Hoidon jälkeen pitääkin siis antaa omat tai luovutetut kantasolut, jotta luuydin saadaan taas toimintaan. Neuroblastooman kohdalla käytetään aina omia kantasoluja, kuten Aavankin kohdalla ne oltiin otettu jo vuoden lopussa talteen ja pakastettu.

Hoitojen alkaessa olo tuntuu itsellä samanlaiselta, kuin alkuaikoina, eli todella jännittyneeltä ja alakuloiselta. Myöskään itkulta ei vältytty tässäkään kohtaan. Luulen syynä olevan se, että emme tiedä mitä odottaa. Kaiken tämän lisäksi stressitasoni ovat nousseet kertaheitolla tämän vallitsevan koronaviruksen myötä. Meidän epäonneksemme osastollamme on todettu useita koronavirustartuntoja työntekijöiden keskuudessa, joka aiheutti itselleni unettomia öitä ja pelkoa tulevasta. Kuitenkaan meidän perhe ei ole altistuneiden joukossa ja olemmekin noudattaneet erityisen tarkkaa käsihygieniaa. Toivon koko sydämestäni, että emme tulisi sairastumaan kyseiseen virukseen, saati kukaan muukaan tällä osastolla!

Sytostaattijakson toisena päivänä Aavan verenpaineet alkoivat nousemaan todella korkeiksi, johon aloitettiin verenpainelääkitys jatkuvana infuusiona, mikä on kuulemma harvinaista tällä osastolla. Kuitenkaan verenpaineet eivät lähteneet laskemaan ja annosta jouduttiin nostamaan. Tästäkään huolimatta verenpaineet eivät tuntuneet laskevan ja lääkäri kertoi, että jos näiden lisäksi suun kautta menevä verenpainelääkitys ei auta, joudumme siirtymään teholle. 

Onneksemme verenpaineet lähtivät laskuun, mutta pian lääkäri tuli kertomaan, että he löysivät syyn verenpaineiden nousuun. Lääkäri kertoi, että emokasvaimen leikkauksen yhteydessä yksi verisuonista on vaurioitunut, joka on johtanut infarktiin ja toisen munuaisen ”kärki” on mennyt kuolioon. Tietenkin ensimmäinen reaktio itselläni oli syvä huokaus, tuntui että miksi aina tulee jotain takapakkia. Pettynyt ja vihainen olo tähän kaikkeen. Lääkäri kertoi, että tälle vaivalle tullaan tekemään jotakin tämänhetkisten hoitojen jälkeen, mutta siihen saakka mennään verenpainelääkityksellä. Se, mitä tälle tullaan tekemään ei ole vielä minunkaan tiedossa. 

Aavan nimipäivänä 25.3 on vuorossa kantasolujen palautus. Pian tämän jälkeen Aavan ruokahalu on vähentynyt entisestään sekä melkein kaikki ruuat sekä nesteet ovat tulleet ylös, jonka takia aloitettiin suonensisäinen ravintoliuos. Viimepäivien aikana oksentelu on loppunut, mutta niin on syöminen sekä juominenkin. Voinniltaan Aava on melko väsynyt ja herkkä, mutta odotettavissa on lähipäivinä mahdollinen infektio solukuopasta johtuen. 

Inhottavaa tässä on se, että hoidoista johtuen Aavalle tulee antaa vuorokaudessa suun kautta otettavia lääkkeitä maksimissaan 11 kpl niin pitkään, kuin Aava niitä pystyy ottamaan. Tietenkään Aava ei näistä tykkää ja lääkkeiden ottaminen on haastavaa.

Me elämme Aavan kanssa tällähetkellä päivä kerrallaan ja toivotaan voinnin pikkuhiljaa paranevan. Kuitenkin hoidoista johtuen tulemme olemaan sairaalassa seuraavan kuukauden ajan vähintään ja varmasti tulen kirjoittamaan lisää hoitojen edetessä.

Jaa kirjoitus: