Kansainvälinen lasten syövän päivä 15.2


Tämän viikon lauantaina vietetään kansainvälistä lasten syövän päivää jo 19. kertaa yli 60 maassa. Suomessa syöpään sairastuu vuodessa noin 150 lasta. Tehokkailla ja erittäin korkeatasoisella hoidolla heistä noin 80% paranee. Lasten syövät ovat erilaisia, kuin aikuisten syövät; niiden alkuperä on erilainen ja ne paranevat usein paremmin. Lasten yleisempiä syöpiä ovat akuutit leukemiat, aivokasvaimet, lymfoomat ja neuroblastoomat. 

Aihe on itselleni erittäin tärkeä ja etenkin tunteita herättävä. Tyttäremme Aava sai syöpä diagnoosin elokuussa 2019 ollessaan vain 1-vuoden ikäinen ja tästä alkoi meidän uudenlainen arki. 

Hoitovapaan päätyttyä lähdin takaisin työelämään 3 vuoden tauon jälkeen. En ole koskaan mieltänyt itseäni kotiäidiksi ja siksi töihin paluu oli itselleni erittäin tärkeää. Moni äideistä käy lastensa kanssa kerhoissa tai kahviloissa, joissa voi tavata muita äitejä ja lapsia. Itselleni tälläiset tapahtumat loivat enemmänkin ahdistusta, joten minulta puuttui kokonaan sosiaalinen kanssakäyminen aikuisten ihmisten parissa. Puolisoni kutsuukin minua kotirotaksi, joka kyllä pitää paikkaansa. Nautin sosiaalisista tilanteista, mutta joudun näihin aina valmistautumaan henkisesti. Lisäksi kuormitun näistä tilanteista niin paljon, että tarvitsen aikaa akkujen lataukseen. Kuitenkaan tämä ei tarkoita sitä, ettemmekö olisi käyneet missään, päinvastoin! Ulkoilimme päivittäin ja kiersimme lähialueen puistoja, kuitenkaan törmäämättä muihin vanhempiin. Syynä varmasti oli se, että lapsemme olivat aamuvirkkuja ja ulkoilimme heti aamupalan jälkeen.

Työelämään palatessani Aava siirtyi päiväkotiin ja pääsikin samaan ryhmään, missä veljensä Lukas oli. Pian alkoi sairastelu, jota pidin tyypillisenä päiväkodin aloituksesta johtuen. Olimme myös huomanneet aiemmin, että Aavan vatsa alkoi pyöristyä, jota pidin kuitenkin tavanomaisena lapsen pyöreytenä. Osasyynä tähän on se, että esikoisemme vatsa oli pyöreä saman ikäisenä ja pian hän kasvoikin huimasti pituutta. Aavan vatsa kuitenkin jatkoi pyöristymistä ja sai navan työntymään ulos. Ajattelin, että kysyn tästä lisää seuraavalla neuvolakäynnillä. 

Sairastuttuaan toiseen korvatulehdukseen Aava sai vahvemman antibioottikuurin, joka aiheutti ripulia. Olimme juuri lähteneet viettämään kesälomaa Keuruulle ja Aavan vatsa oli vain enemmän sekaisin. Päätimme lähteä käymään terveyskeskuksessa, jossa ihmeteltiin Aavan pyöristynyttä vatsaa. Lääkäri kuitenkin sanoi, ettei napatyrästä ole kyse, koska sitä itse olin epäillyt. Kuitenkaan tähän asiaan ei enempää paneuduttu ja lääkäri kehoitti syömään antibioottikuurin loppuun ja sanoi, että ripuli saattaisi kestää useamman viikon. Lomaviikko menikin ilmakylpyjä antaessa, vaippoja vaihtaessa sekä vaatteita pesten. Loman jälkeen lapset palasivat päiväkotiin, koska pitkän sairastelun takia olin ollut töistä paljon poissa. Kuitenkaan mistään tarttuvasta taudista ei ollut kyse ja usein vatsa oli ollut rauhallisena hoitopäivän ajan.

Pian Aava alkoi olemaan päiväkodin jälkeen poikkeuksellisen väsynyt, jota ihmettelimme puolisoni kanssa. Aava nukkui hoitopäivän jälkeen rinnalla, jota ei ollut tehnyt vauva-ajan jälkeen. Mainitsin tästä päiväkodissa, että seuraisivat Aavan vointia. Kuitenkin elimme heinäkuuta, jolloin oli poikkeuksellisen lämmin ilma. Heinäkuun puolen välin jälkeen Aavan juuri täytettyä 1-vuotta hain Aavan tavanomaisesti päiväkodista, jossa hoitajat kertoivat, ettei Aava ole syönyt oikeastaan mitään. Päätin seurata seuraavan yön yli aamuun. Ruoka ei maistunut kotonakaan ja erityisesti ihmettelin, ettei maitokaan maistunut. Jatkuvan ripuloinnin, väsymyksen sekä juomattomuuden takia otin seuraavana aamuna yhteyttä terveyskeskukseen, josta meidät ohjattiin menemään suoraan Päijät-Hämeen keskussairaalaan. 

Pian olimmekin lastenosastolla ja Aavalla epäiltiin olevan erittäin harvinainen suolistoinfektio. Lääkäri sanoi tullessamme, että ellemme löydä tähän syytä, lähetämme teidät kahden päivän kuluttua Helsinkiin tutkimuksiin. Kuitenkaan tilanne ei parantunut sekä Aava sai verituotteita useita kertoja päivässä, koska albumiinit olivat todella alhaiset. Lääkäri kuitenkin uskoi vahvasti Aavalla olevan suolistoinfektio, eikä meitä lähetetty eteenpäin. Kahden viikon osastojakson jälkeen päivystävä lääkäri halusi vielä tehdä kertaalleen vatsan ultrauksen. Ultrassa näkyi haiman takana jotakin ja lähdimme kohti Helsinkiä. Seuraavana päivänä Aavalle tehtiin vatsan magneetti, jossa selvisi, että Aavalla on lisämunuaisessa kasvain. Lisätutkimuksissa selvisi sen olevan syöpäkasvain, jota kutsutaan Neuroblastoomaksi.

”Neuroblastooma on aivokasvainten jälkeen yleisin kiinteä syöpä lapsilla, ja Suomessa tavataan lähes 10 uutta tapausta vuosittain. NBL:n ennusteeseen vaikuttavat keskeisellä tavalla potilaan ikä, kasvainsolukon erilaistumisaste sekä geeneihin ja kromosomeihin liittyvät asiat. Riippuen uusiutumisriskistä, sairastuneista 50-85% on elossa viiden vuoden kuluttua diagnoosista.”

Muistan edelleen, kuinka luulin, että lääkärillä olisi vain huono huumori. En voinut uskoa, että lääkärin sanomat sanat olivat totta. Itkimme puolisoni kanssa ja olimme erittäin järkyttyneitä. Molemmat toivoimme, että tämä olisi vain pahaa unta. Tästä alkoi kuukausien sairaala jaksot tutkimuksineen ja hoitoineen. 

Matkan varrelle on mahtunut kyyneleitä, vihaa, riittämättömyyden tunnetta sekä myös toivoa. Parisuhteemme on joutunut äärimmäiselle koetukselle ja myönnän, että tämä viimeinen puoli vuotta on ollut kova koettelemus koko perheelle. Emme tiedä tulevaisuutta viikkoa pidemmälle sekä suunnitelmat saattavat muuttua tunnin varoitusajalla. Toisinaan on vaikea sopia mitään henkilökohtaisia hammas- tai lääkäriaikoja, kun yllättäviä käyntejä saattaakin tulla lyhyellä varotusajalla. Sinänsä itseäni huvittaa, että jouduimme taistelemaan omaishoidontuesta, koska elämäämme verrattiin vanhempiin, ketkä vain haluavat hoitaa pientä lasta kotona. 

Kuitenkin syöpäsairaan lapsen kanssa eläminen on erittäin poikkeavaa normaalista arjesta esimerkiksi, ettemme voi käydä missään julkisissa paikoissa sekä kuljemme pelkästään omalla autolla tai taksilla. Lisäksi käsihygienian on oltava erittäin tarkkaa ja olisi hyvä välttää muiden lasten tapaamista. Hoidamme lisäksi Aavan keskuslaskimokatetrin juurta 3x viikossa, huolehdimme lääkityksestä, seuraamme ihoa mahdollisista mustelmista ja laskemme päivittäin nesteet. 

Olette saattaneet nähdä joillakin syöpää sairastavilla lapsilla nenämahaletkun tai PEG-letkun. Näitä käytetään, jos nestemäärä jää erittäin vähäiseksi pidemmän aikaa ja joudutaan useasti turvautumaan suonensisäiseen nesteytykseen. Meidän tilanteessamme on ollut vain kerran puhetta nenämahaletkuun siirtymisestä, mutta rikkonaisten limakalvojen takia sitä ei voitu asentaa. Tällöin Aava sai suonensisäisesti ravintoliuosta, joka pystyttiin lopettamaan Aavan kunnon parantuessa ja tämän jälkeen tälle ei ole ollut tarvetta.

Moni varmasti miettii, miten lapsen sairastuttua vanhempien oletetaan toimivan. Normaalisti toinen vanhemmista jää pois töistä ja rupeaa omaishoitajaksi. Meidän tilanteemme oli tästä poikkeava, koska olin juuri aloittanut yrittäjä sekä sain starttirahaa. Toisin sanoen työskentelemme molemmat, mutta joudun työskentelemään normaalia vähemmän. Tämä on herättänyt vahvoja mielipiteitä niin terveydenhuollon, kuin muiden syöpäsairaiden vanhempien keskuudessa. Myönnänkin aina kaikille epäilijöille, että en voisi missään tapauksessa työskennellä ulkopuoliselle, enkä tässä tapauksessa edes sitä tekisi. Kuitenkin työskentelen valokuvaajana, joka on todella paljon vapaampaa. Käsittelen asiakkaiden kuvat Aavan nukkuessa päiväunia, joten työnteko vaikuttaa arkeemme melko vähän. Pääsääntöisesti olen työskennellyt loppuviikosta, jolloin äitini on pitänyt vapaata. 

Asiakkaana ehkä joku saattaa huolestua siitä, että varatessaan minulta kuvausajan, niin pystynkö pitämään sovitusta kuvausajasta kiinni. Vastaukseni tähän on, että kyllä pyrin aina pitämään sovitut kuvausajat, vaikka tilanteemme muuttuisikin. Tässä tapauksessa järjestän asiat niin, että pääsen tulemaan töihin. Onneksemme Aavan hoitorinkiin kuuluu minun ja puolisoni lisäksi äitini. Äitini onkin mahdollistanut työntekoni ja itseasiassa hän jäikin helmikuusta eteenpäin vuorotteluvapaalle, jotta pystyisi olemaan enemmän avuksi. 

Voin sanoa, että kaikilla ei näin hyvä tilanne ole. Joidenkin syöpää sairastavien lasten vanhemmat saattavat olla yksinhuoltajia tai kenties puoliso ei pysty olemaan töistä normaalia enempää poissa. Tässä tapauksessa haluan muistuttaa hoitohenkilökuntaa huolehtimaan myös vanhempien jaksamisesta, koska itsellänikin se on ollut todella äärirajoilla hoitoringistä huolimatta. Lisäksi toivoisin, että vanhempien saadessa tiedon lapsensa sairastumisesta syöpään, annettaisiin heti mahdollisuus keskustelu avulle. Meidän kohdallamme meidät ikään kuin jätettiin omien ajatustemme kanssa suremaan. Jouduin itse pyytämään useiden päivien jälkeen keskusteluapua, jota onnekseni lopulta sain. Olenkin hyödyntänyt keskusteluapua aina ollessamme osastohoidossa ja mielestäni se on auttanut valtavasti ymmärtämään omia tunteitani.

Olen erittäin kiitollinen Lahden Päijät-Hämeen keskussairaalan osasto 12 sekä kotisairaanhoidolle, että olette olleet tukenamme, yhden puhelun päässä ja antamassa meille lepotaukoja pitkien sairaala jaksojen aikana. Tämä ei valitettavasti ole toteutunut Helsingin Uuden lastensairaalan päässä yhtä hyvin ja olen valitettavan usein saanut kuulla muilta vanhemmilta samaa tyytymättömyyttä. Uskoisin, että Helsingissä tähän vaikuttaa yksinkertaisesti potilaiden määrä suhteutettuna sairaanhoitajiin. Varmasti moni heistäkin haluaisi antaa enemmän aikaa perheelle, mutta se ei aina ole mahdollista. Mielestäni ylemmän tahon pitäisi saada tätä asiaa muutettua, jotta ehkäistään sairaiden lasten vanhempien uupumista. Kuitenkin moni perheistä tulee kauempaa ja tämä itsessäänkin on jo kuormittavaa, kun joutuu käytännössä asumaan pitkän ajan vieraassa kaupungissa ja vielä sairaala olosuhteissa.

Meidän matkamme on kuitenkin vielä kesken ja tulenkin jatkossa päivittämään kuulumisiamme blogin puolelle. 

Jaa kirjoitus: