Henkinen hyvinvointi


Viimekertaisesta blogitekstistäni on nyt vierähtänyt kaksi kuukautta, jonka kirjoitin ollessamme sairaalajaksolla kantasolujen palautuksesta johtuen. Sairaalajakso venähtikin lopulta 7-viikon mittaiseksi. Veriarvot eivät olleet ihanteelliset ja veritankkauksia jouduttiin tekemään päivittäin. Syynä tähän oli, että Aavalle annettu sytostaatti, nimeltään Busulfan oli vaikuttanut maksaan ja tästä syystä myös bilirubiiniarvo nousi. Kuitenkin tämä vaiva helpottui lääkekuurilla, jonka takia jouduimme olemaan normaalia pidempään osastolla. Sairaalajakson aikana Aavalle laitettiin ensimmäistä kertaan koko syöpähoitojen aikana nenämahaletku, jotta saimme vatsalaukun suurenemaan. Kuitenkin nenämahaletku pystyttiin poistamaan pian kotiutumisen jälkeen.

Juhlimme kotiutumista perheen kesken syömällä täytekakkua sekä Aava sai lahjaksi lelun. Mielestäni oli ihanaa juhlistaa kotiinpaluuta, koska syöpähoitojen rankin etappi oli nyt takanapäin. Lisäksi oli erittäin tärkeää saada yksi perheenjäsenistämme takaisin kotiin, jota olimme pitkään odottaneet.

Henkinen hyvinvointi kotiinpaluun jälkeen

Sairaalasta kotiutumisen jälkeen olen huomannut kärsiväni alakuloisuudesta, väsymyksestä ja itkuisuudesta. Huomaan olevani erittäin herkkä ja toisinaan vain kaipaisin yksinoloa. Pohdin onko tämä masennusta, mutta uskoisin olevani vain erittäin uupunut. Arvasin, että tulen jossakin määrin olemaan pitkän sairaalajakson jälkeen väsynyt, mutta jatkuva uupumus ja paha olo on yllättänyt minut. Vaikka kotiuduimmekin sairaalasta saimme levättyä vain muutaman päivän, ennenkuin aloimme käymään taas erilaisissa tutkimuksissa.

Tuntuu, että voimavarani alkavat olemaan loppu. Kuitenkin olemme käyneet jatkuvasti sairaalassa viimeisten 10kk aikana ja tietyllä tavalla tulevaisuus pelottaa. Tiedostan olevani myös hyvin sidottuna Aavan hoitoon, enkä pääse tilannetta millään tavoin pakoon. Haaveilen normaalista arjesta, jolloin minullakin olisi voimavaroja huolehtia paremmin itsestäni. Viimeaikoina olen yrittänyt kuunnella omia toiveitani ja tarpeitani, mutta väsymys on lopulta voittanut, enkä ole enään varma itsekkään mitä haluan. Tällähetkellä voisin sanoa haluavani lähteä kavereiden kesken mökille viikoksi tai ehkä kahdeksi. Haluaisin irtautua jollain tavoin tilanteestamme.

Tulevat hoidot

Tänään Aavalla alkoi kolmen viikon mittainen sädehoitojakso, joka tarkoittaa joka arkipäivä Aavan nukuttamista sekä käyntiä Helsinkiin. Moni sanoo sädehoidon olevan hoitojakson rauhallisin vaihe, mutta oman vointini takia tämä tuntuu tietyllä tavalla erittäin uuvuttavalta. Onneksi äitini pystyy osallistumaan Aavan hoitoihin ja saan muutaman vapaapäivän viikossa.

Sädehoitoa varten Aavalle tehtiin viikko sitten henkilökohtainen muotti, jotta lapsi pysyy optimaalisessa asennossa koko sädehoidon ajan. Sädehoidon sivuvaikutuksena saattaa esiintyä pahoinvointia sekä lievää ripulia. Kuitenkin pahoinvointia varten pystyy antamaan pahoinvoinnin estolääkettä, jota kutsumme Helsingissä ”hyvinvointilääkkeeksi”.

Tietyllä tavalla olen erittäin onnellinen, että viimeinkin hoidot ovat tässä vaiheessa ja pääsemme tämän jälkeen siirtymään loppuhoitoon. Loppuhoito pitää sisällään immunoterapian, joka on suhteellisen uusi hoitomuoto Neuroblastoomassa. Kuitenkin immunoterapiasta on saatu erittäin hyviä tuloksia ja tästä syystä nykypäivänä Neuroblastooman hoidossa ei tarvitse käydä jättihoitoa uudelleen läpi. Jos muistan oikein Aava tulee saamaan 3x immunoterapiaa, jolloin olemme aina 12vrk osastolla. Tämän jälkeen kaikki hoidot ovat annettu ja jäämme odottamaan tulevaa.

Ehkä juuri tästä syystä olen tietyllä tavoin stressaantunut, koska mielestäni olemme edenneet huimaa vauhtia viimeisien kuukausien aikana Aavan syöpähoidoissa. Alkuvaiheessa jouduimme käymään niin pitkään sytostaattijaksoja läpi, ennenkuin saimme toivottuja tuloksia. Tästä syystä siis tuntuu, että pääni ei pysy hoidoissa mukana samalla tavalla ja joudun aina opettelemaan uusia asioita.

Toiveeni tulevaisuudelle

Toivon ennenkaikkea Aavan selviytyvän tästä taistelusta. Kuitenkin Aava on osoittanut olevansa erittäin vahva ja äitinä olenkin todella ylpeä tyttärestäni. Jonakin päivänä vielä saan kertoa Aavalle hänen ensimmäisten elinvuosiensa koettelemuksista ja kuinka vahva hän on ollut.

Toivon, että jaksan antaa huomiotani myös enemmän Lukakselle, joka valitettavasti on jäänyt kaiken tämän keskelle vähän vähemmälle huomiolle. Olemme kuitenkin pyrkineet siihen, että Lukaksella olisi aina toinen vanhemmista kotona Aavan ollessa sairaalassa ja tällöin hän saisi kokonaan ainakin toisen vanhemman huomion.

Kaiken tämän keskellä olemme huomanneet, kuinka upea isoveli Lukas on Aavalle. Vaikka kotona ollessa sisarukset käyvätkin tahtojen taistoa, olemme myös huomanneet, että Lukas huolehtii Aavasta erittäin paljon. Aavan itkiessä aamulla Lukas saattaa nousta sängystänsä ja lähteä lohduttamaan Aavaa ennen vanhemman ehdittyä paikalle. Toivon, että lapset kasvaessaan säilyttäisivät tämän piirteen ja pitäisivät toisistansa huolta.

Yksi suuri toive olisi itselleni, että oppisin kuuntelemaan itseäni ja etenkin toimimaan sen mukaan. Pitäisin parempaa huolta omasta hyvinvoinnistani ja tekisin sitä, mikä tekee minut onnelliseksi. Tällä tavoin olisin jaksavampi äiti, jota myös lapsemmekin tarvitsevat.

Jaa kirjoitus: